Italia, mai precis Milano


Salut,

La multi ani si sa aveti toti si fiecare in parte anul asta numai de experiente placute si pe care le vreti. Si sa fiti sanatosi 🙂Am intrat cu gandul sa scriu doar atat. Nu prea mai am chef de scris in ultimul timp – sarbatori, bautura, etc… cine ar avea chef? :)) Glumesc. Am intrat sa scriu la ce solutie si decizie am ajuns impreuna cu cei apropiati si cu cei doi doctori specialisti, cel austriac nou oarecum Dr. Speer (de abia luni voi discuta cu doctorul Hauswirth care imi cunoaste cazul de mai mult timp) si doctorul italian care sper ca ma va trata, Dr. Peccatori. Sper ca decizia mea este corecta, macar logic, in care caz sper sa fi fost inspirat s-o iau.

Saptamana asta de dupa Craciun a fost interesanta, cu o mica complicatie legata de alti doi ganglioni care s-au decis sa reactioneze de sarbatori (or fi fost beti si n-au stiu ce e bine pentru ei probabil) si care a fost nevoie sa fie extirpati. Dupa ce au crescut cat de cat fiecare pecont propriu, au deci sa rupa un pic niste tesuturi prin gat si sa dezvolte un suvoi de puroi, de data asta impreuna. Gatul umflat de cei doi ganglioni recalcitranti si de puroiul aferent nu imi mai permitea dupa doua zile sa inghit si sa intorc capul, asa ca am fost operat pentru scoaterea lor pe 29 seara. Din cauza asta am ratat si vizita pentru testele de sange in Milano, pe 31. Le multumesc parintilor mei care au fost totusi acolo pentru testele lor de compatibilitate, chair daca eu nu am fost prea punctual. Din ce spunea doctorul Peccatori unul dintre ei este donator partial sigur.

Haideti sa detaliez si solutia la care am ajuns. Doctorii din Viena nu prea imi pot face transplantul acum, pentru ca nu am intrat in remisie dupa ultima varianta de tratament, cu Nelarabine. Medicamentul asta nou a reusit doar sa mentina nivelul afectarii maduvei la 80%. Mi s-a propus o tura noua cu Mabcampath care se foloseste pentru ce am eu de putina vreme si cu rezultate indoielnice inca, din cauza toxicitatii crescute pe care o provoaca in organism. Se pare ca toxicitatea asta imi diminueaza sansele sa am un transplant reusit, asa ca am renuntat la aceasta tura. Pe de alta parte pentru a putea incepe cautarea unui donator mi s-a cerut confirmarea de plata pentru cei 218.242 de mii = estimatul pentru transplant (din care am platit initial 62.293 de euro pentru autotransplant). Cererea este si nu este logica. Nu prea mi se pare logica pentru ca nu am intrat in remisie si, cu fiecare tratament nou care nu merge, sansele sa intru in remisie scad vertiginos. Dupa MabCampath mi s-a spus ca momentan nu prea stiu ce sa incerce, dar sa vedem dupa tura asta, la care sper ca am facut bine sa spun “pas”. E oarecum logica pentru ca ar putea dura intre 1 si 3 luni cautarea unui donator compatibil 100% – vienezii fac tranaplanturi cu donatori partial compatibili doar daca nu s-au gasit donatori compatibili 100% in Registrul International de Donatori. Astea sunt minusurile pentru varianta vieneza si dupa ultima tura fara rezultate.

Varianta italiana presupune ca unul din parintii mei este donator compatibil intr-un procent peste 50%, suficient pentru ei sa-mi faca transplantul de la acel donator. Si presupune ca pot face transplantul fara sa intru in remisie, remisia fiind fortata cu tura foarte de dura de chimioterapie dinaintea oricarui transplant, care ucide toate celulele din sangele celui care primeste donatia de celule stem bune 🙂 A treia parte buna a acestei variante este pretul, care este mai mic – 122.500 de euro. Suma nu este mult mai mica, pentru ca nu include tratament pre-transplant si post-transplant, nu include toate analizele de sange, verificarile si medicamentele de care o sa am nevoie dupa transplant, perioada de recuperare fiind de 2-3 luni (maxim, sper eu; am spus maxim 😀 se pare ca mi-a ramas in minte reclama aceea).

Asa ca voi schimba Viena cu Milano. Acolo este mai cald in perioada asta a anului, dar nu se schiaza asa aproape de oras ca de Viena. Asta este, mai trebuie sa fac si sacrificii.

Pe 4 ianuarie imi va depune mama dosarul pentru aprobarea costurilor la DSp. Din ce am inteles ei au o lista de clinici agreate si vor plati estimatul cel mai mic de la acele clinici. Daca vreau sa ma tratez in alta parte va trebui sa platesc diferenta. Dupa data de 15 ianuarie, in jurul acestei date sperand sa am prima intalnire cu doctorul Peccatori, voi afla aproximativ costurile pre si post transplant de la clinica San Raffaele, Milano, si imi voi putea face o idee despre ce ma poate astepta ca si cheltuieli.

Am scris destul, am obosit. Glumesc, dar vreau sa fac o pauza. Intru mai pe seara si sper sa fiu intr-o dispozitie mai vesela 🙂

Advertisements

About Cioini

28 years old, funny :)
This entry was posted in fara categorie - stuff general. Bookmark the permalink.

2 Responses to Italia, mai precis Milano

  1. simona a says:

    La multi ani, copil cu gropitze ! In 2011 sa ai sanatate si numele blogului sa se transforme in “Costel cel descurcaret” !

  2. Dacă ai ales-o cu inima deschisă, asta va fi cea bună! Dă-i înainte!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s